Une voix Une passion

Bryan Simoni poursuit sa lutte
jeudi 23.04.2009, 14:00
Bryan Simoni (au centre) a offert son second concert.

Il n'aime pas être comparé à Grégory Lemarchal, chanteur vainqueur de la Star academy décédé prématurément de la mucoviscidose.


Cependant, la même passion, la même envie et la même maladie les unit. Après avoir donné un concert à Calais, une ville chère à son coeur pour y être né, Bryan Simoni a pris ses quartiers à Haisnes ce samedi 18 avril pour se produire en concert au profit de deux associations contre la mucoviscidose.
A l'origine de sa venue à Haisnes, une dame. Un de ses proches est lui aussi décédé prématurément des suites de cette maladie. cette dame en question a, depuis, créé son association de lutte contre la mucoviscidose. Bryan n'a pas hésité longtemps avant d'accepter de venir divertir le public présent et ainsi donner un coup de pouce à l'association de cette femme.
La mucoviscidose est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse, mais elle est redoutable ; en effet, elle touche plusieurs organes, principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4 200 est touché par la mucoviscidose. Cette maladie est assez fréquente ; 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 garçons et filles naissent chaque année en France avec la mucoviscidose. Des initiatives sont prises comme samedi afin de récolter des fonds qui permettent ainsi de lutter et faire reculer cette maladie.

F. G.

Le samedi 9 mai a 18 h
aura lieu l'assemblée général de l'Association Gregory Lemarchal
a Aix les bains en savoie .
Au casino .

PRESENTATION
Depuis plusieurs année, l'association « vaincre la mucoviscidose » organise des événements afin de recueillir des fonds pour les jeunes atteints de cette maladie.
La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente de l'enfance. Tous les deux jours en France, une enfant naît avec cette maladie. Elle se traduit par une insuffisance respiratoire sévère et des troubles digestifs permanents. Elle n'est pas contagieuse. Plus de deux millions de français sont, sans le savoir, porteurs de gène responsable de la maladie et peuvent la transmettre à leur enfant.
On compte aujourd'hui 6000 patients dont un tiers sont des adultes.
L'espérance de vie est actuellement inférieur à 46ans.
La création et le développement d'événements comme les « virades de l'espoir », a permis d'améliorer la qualité de la vie de ces patients et de leurs parents.
Aujourd'hui notre défi sportif est de faire le « Tour » de la mucoviscidose , jalonner à travers les régions de France et selon un fil rouge afin de permettre à tous de nous accompagner sur ce tour de la mucoviscidose...


PROJET

Date: du 1er avril au 25 avril 2009
Défit sportif: Le tour de France en vélo sans assistance
Défit humain: à la rencontre d'un maximum de cycliste sur les routes de France
10 régions de France traversées (Ile de France, Bourgogne, Rhône alpes, PACA, Languedoc, Midi Pyrénées,Aquitaine, Poitou, Pays de Loire, Orléanais)
21 étapes (6 étapes de montagne, 4 jours de repos)
3200kms

Les mairies seront sollicitées afin de jouer un rôle de relais à notre action en annonçant le passage du « tour » dans leur commune et nous permettre ainsi de rencontrer la population pour parler de la maladie.
Les clubs cyclistes des régions seront sollicités pour s'associer au « tour » et nous accompagner sur les étapes.
Nous serons présent dans certaines écoles pour informer et sensibiliser les plus jeunes sur cette maladie génétique



OBJECTIF FIL ROUGE: récolter 1€ du kilomètre parcourus

VOUS POUVEZ DES A PRESENT VERSER VOS DONS VIA LA PAGE SUIVANTE HEBERGE SUR LE SITE DE LA MUCOVISCIDOSE (RECU ELECTRONIQUE POUR DEDUCTION D IMPOT):



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