Une voix Une passion

C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement -le plus souvent sans le savoir-, par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif.

Elle n'est pas contagieuse.

Que signifie mucoviscidose ?

Ce mot étrange, difficile à prononcer est composé de :

MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.

Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus.

Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps.

Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant.

Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant la toux et l'expectoration.

Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

Comprendre la mucoviscidose

La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.

En France, un nouveau-né sur 4500 est touché par la mucoviscidose.

En effet, cette maladie génétique est assez fréquente.

Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant.

Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.


La mucoviscidose...


* Touche aussi bien des garçons que des filles

* Est différente d'un patient à l'autre

* Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui


* N'est pas contagieuse

* N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires

* Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental

Pas une, mais des mucoviscidoses

La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient.

Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.

Une espérance de vie limitée mais en progrès constant

Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie de 42 ans. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans

Bienvenue à Créon !

Donnez votre souffle à ceux qui en manquent !

Ce dimanche 27 septembre, venez partager avec nous une grande journée de solidarité
contre la mucoviscidose.

Nous vous attendons très nombreux !

Programme détaillé

Le samedi 26 septembre la virade commencera par un concours de pétanques à La Pelou à 14h30.

A 20h30 nous vous attendons à l'espace culturel pour une soirée pleine de surprises organisée par le groupe Hip Percut ( precusssions et danses africaines)au profit de vaincre la mucoviscidose avec la participation de Choré'Art.

Le dimanche 27,la virade aura lieu à la station vélo les courageux cyclistes partiront pour une randonnée dès 8h30 (inscription à partir de 8 h00).

A 9h00 les randonneurs déterminés entameront leur marche de soutien pour une douzaine de kilomètres.

A 10 h30 et 15 h30 une balade contée ouverte à tous ravira petits et grands. L'effort et le réconfort simultanés.

Dans l'après midi, auront lieu un concert de la chorale Crescendo et une démonstration de danse Country (country club de Sadirac).

Le final sera sur le thème du moulin à vent et du souffle avec bien sûr les bulles de savon...

Tout au long de la journée, vous serons proposées restauration et activités variées sur place: stands et jeux pour enfants, baptêmes de motos (side car et harley) , juke box vivant, initiation aux arts martiaux, projection vidéo à l'office de tourisme,artisanat,fleurs et danse country..
Nous vous remercions vivement de votre présence parmi nous. Grâce au dynamisme de nos partenaires, la virade aura lieu cette année encore.

Actualités

Cette année, c'est la 25ème édition des Virades de l'espoir. Des travaux de recherche prometteurs sont en cours et ont plus que jamais besoin de votre mobilisation : venez nous soutenir !

Les Virades, c'est quoi ?
Il s'agit d'une journée nationale de mobilisation contre la mucoviscidose, terrible maladie génétique qui détruit peu à peu les poumons.

Partout en France, on peut donner son souffle à ceux qui en manquent en participant à des marches parrainées. Chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel.

Les Virades sont aussi de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses.
Chaque année, près de 500 Virades ont lieu dans toute la France, mobilisant 1 million de participants.

Informations pratiques


La virade se trouve à la station vélo à côté de l'ancienne gare sur la piste cyclable à l'entrée de la commune en venant de Bordeaux par Fargues Saint hilaire , route de Bergerac.

Possibilité de stationnement sur parking le long du boulevard et grande place au centre ville

Samedi 12 septembre aura lieu la 25ème édition du Marathon du Médoc à Pauillac.

A cette occasion un stand de l'Association Grégory Lemarchal qui lutte contre la mucoviscidose sera présent sur les quais à côté de la maison du vin samedi de 7H à 17H30.

Venez nombreux à notre rencontre pour échanger et vous informer sur notre combat, la lutte contre la mucoviscidose. Une boutique d'objets officiels sera également à votre disposition.

L'association pour le Marathon des Châteaux du Médoc (AMCM) créée en 1984 par des amis marathoniens passionnés, le "Médoc", tel qu'on le surnomme, est devenu le rendez-vous incontournable des marathoniens.

Le règlement prévoit que tous les coureurs doivent être déguisés. Ainsi, les 8 500 participants arpenteront les 42,195 km réglementaires dans des tenues rappelant le thème du "Cirque".

Cette course mythique garde son esprit d'origine reposant sur les 4 piliers fondamentaux suivants : la santé, le sport, la convivialité et la fête.

Programme

Vendredi 11 Septembre

9h30 : Congrès médical réservé aux professionnels de la santé.
10h à 21h : Expo Marathon et retrait des dossards au Cosec de Pauillac.
14h30 : Colloque médico-sportif au Château Grand Puy Ducasse gratuit et ouvert à tous.
18h30 : Soirée Mille-Pâtes au Chateau Pichon-Longueville, réservée à 1450 convives. Entrée sur présentation exclusive et obligatoire du coupon d'accès envoyé avec votre certificat d'inscription.
19h : Repas Pâtes à Caisses et Repas Club Football sur les quais et Rugby à la Maison du Vin.

Toute la journée, animations sur les quais et en Centre ville, possibilités d'achats à la boutique du Marathon, à la Maison du Vin et au Village Marathon. Buvettes.

Samedi 12 Septembre

8h à 9h15 : Présentation des déguisés.
9h : Départ de la Caravane Publicitaire.
9h15 : Animations de départ.
9h20 : Départ des handisports.
9h30 : Départ du marathon. Sur le parcours, 22 points de ravitaillement, 23 tests « oeno-sportifs » (dégustation de grands crus à dose modérée !), 55 animations et points de dégustations variées (huitres, entrecôte, fromage, grenier médocain, raisins, glaces, etc...)
9h30 à 11h30 : Animations sur les quais : force Basque, animations, jeux podium.
16h30 : Remise des prix et tirage au sort de nombreux lots au Cosec de Pauillac.
19h : Restauration par la section Foot à la Salle des fêtes de Pauillac (limitées et sur réservation) et restaurations nombreuses au village du Marathon, dans les restaurants Pauillacais et restauration Rugby permanente de 12h à 24h à la maison du Vin.
19h30 : Diner à St Estephe dans le cadre de la foire. Renseignements et réservation auprès de la Mairie de St Estephe au 05.56.59.30.63
21h : Soirée dansante gratuite sur les quais.
23h : Feu d'artifice.

Toute la journée, Village du Marathon à côté de la Maison du Vin avec animations, dégustations et restaurations.

Dimanche 13 Septembre

10h : Balade de récupération dans le vignoble du Médoc pour coureurs, accompagnateurs, bénévoles et partenaires sur inscription. Limitée à 4000 personnes.
10h : Promenade en VTT dans le vignoble de Saint-Estèphe avec dégustations, suivie d'un repas dans le cadre de la Foire de la Chapelle de Saint-Estèphe qui se déroulera les 11, 12 et 13 Septembre. Renseignements et inscriptions auprès de la mairie de Saint-Estèphe au 05.56.59.30.63
13h30 : Repas au Chateau Pichon-Longueville sous châpiteau à l'arrivée de la Balade. Sur réservation. Accès sur présentation exclusive du coupon d'inscription. Pour les autres baladeurs, repas gourmand à l'arrivée, réservation sur place.

Parcours

Course exclusivement déguisée sur route sur une seule boucle, une au nord de Pauillac, l'autre au sud. Le parcours, émaillé de plusieurs faux plats, compte plusieurs portions de graves (sentiers dans les vignes) et des petites côtes.
Il traverse 59 châteaux viticoles, ou sont servis les fameux ravitaillements en grands crus de bordeaux.
Ravitaillement traditionnel (eau, glucose) et "spécial" (bordeaux, huîtres, entrecôte, fromage).

Pour plus de renseignement marathondumedoc.com

Marie Berry : "don de soi, don de vie"
Atteinte du syndrome d'Alport depuis sa naissance (qui entraîne surdité et insuffisance rénale), Marie Berry a du subir deux greffes de rein dans sa vie. La deuxième a été rendue possible grâce à son frère, l'acteur Richard Berry, qui lui a fait don d'un organe. Aujourd'hui, elle se bat pour faire connaître les dons qui sauvent : organe, sang, plaquettes et moelle osseuse. Autant d'éléments précieux qui manquent encore trop souvent aux malades.

Crédit photo Jean-Louis Bongrand

Quelle est la situation du don en France ?

Il y a de plus en plus de malades et toujours aussi peu de donneurs. En France, 232 personnes sont mortes en 2008, faute de greffons et plus de 13 000 sont aujourd'hui inscrites sur liste d'attente. Une situation catastrophique qui va s'accentuer si rien n'est fait. C'est pourquoi avec mon association "Don de soi, don de vie" et toutes celles qui militent pour la promotion du don quel qu'il soit, nous avons lancé un cri d'alarme pour informer le Gouvernement et surtout la population.

Grâce à cette action, le don a été proclamé grande cause nationale en 2009 par le premier ministre François Fillon. En quoi cela consiste-t-il ?

L'objectif est de faire passer un message auprès des personnes qui ne côtoient pas le milieu médical et qui peuvent malheureusement être un jour confrontées à la situation du don (en tant que donneur ou receveur). Le sujet est encore tabou. Il fait souvent peur et cela accroît le désengagement de la population. C'est pourquoi nous nous efforçons, cette année encore plus que les autres, d'informer les gens sur ce qu'est le don et sur l'importance d'y réfléchir avec attention. Il faut que ce sujet rentre dans les mœurs.

Comment agissez-vous pour sensibiliser la population à cette cause ?

Nous n'essayons surtout pas de pousser les gens à devenir donneurs. Nous tentons plutôt de leur donner les éléments d'informations pour qu'ils développent une réflexion personnelle. Cela peut prendre plus ou moins de temps selon les individus mais l'important c'est qu'ils sachent clairement s'ils sont prêts ou non à donner leurs organes. Et si c'est le cas, ils en avertissent leurs proches. Il faut que les membres d'une famille en discutent et connaissent leurs choix respectifs.

Votre histoire personnelle et celle de votre frère vous ont aidée à faire connaître le "don de soi" ?

Bien sûr. Si nous pouvons mettre notre nom au service de cette cause : nous le faisons ! Ce combat, c'est avant tout pour les autres que nous le menons, pour qu'un don sauve la vie des malades. Je suis touchée quand des personnes me disent qu'elles viennent de recevoir leur carte de donneur. Il ne faut pas oublier qu'un seul don peut sauver entre quatre et six vies !

En 2010, quand une autre cause remplacera la vôtre sur le plan national, que va devenir le don ?

Une fois que les gens ont pris conscience des trésors qu'ils ont en eux, c'est pour la vie. Depuis le début de l'année, l'augmentation du nombre de donneurs de sang et de moelle osseuse est notable. Il faut évidemment continuer notre combat sans relâche. On espère qu'une fois sensibilisées, les personnes garderont le reflexe du don gravé en elles.

Frédérique Sauvée – Agence d'informations Reporters d'Espoirs
Septembre2009

A voir :

Exposition "Ils s'exposent pour la vie" au salon d'accueil de la Mairie de Paris, du 31 août au 13 septembre 2009, organisée par l'association "Don de soi, Don de vie", vente aux enchères des œuvres au profit de 4 associations impliquées dans le don de soi. Découvrez le diaporama sur cette exposition.

http://www.dondesoidondevie.org

Ce film documentaire de 52 minutes dont la sortie est prévue en octobre suit le cheminement de six personnes âgées de 17 à 47 ans, atteintes de mucoviscidose, réunies pour un trecking de 8 jours en Irlande. Pour ces malades, à qui une greffe des poumons a sauvé la vie, il s'agit d'un défi à la fois physique et psychologique. Tous s'interrogent sur leur parcours et le plein retour à la vie...

2009 est l'année du don d'organes : le documentaire “A l'ouest, un souffle nouveau”, a pour objectif de sensibiliser à cette grande cause en montrant des parcours de vie différents, alors que le nombre de greffes progresse difficilement.
L'idée du film a germé dans la tête de Florence, 38 ans, collaboratrice de Costa-Gavras depuis plus de 15 ans, elle-même atteinte de mucoviscidose. Partie en Irlande après avoir été greffée, elle a trouvé dans la nature sauvage mais fragile, un écho à sa maladie et a décidé de faire partager son expérience, ses questionnements, sa renaissance...

L'Association GREGORY LEMARCHAL très touchée et concernée par ce sujet apporte un soutien moral et financier à la production de ce film.